□ 치매에 대한 고려

● 알츠하이머병은 시한부 불치병입니다.

● 치매 진단을 받은 환자는 말기 케어 계획을 포함한 미래에 대한 계획을 세워야합니다. 시간이 지남에 따라 환자의 기억력과 소통능력이 저하되기 때문에 사전 지시 (Advanced Directive)를 포함한 케어계획을 가능한 한 빨리 수립해야 합니다.
   - 건강할 때 미래의 치료 계획을 결정하는 사전 지시제는 아직 국내에서는 존재하지 않습니다.

● 환자들은 보통 요양원에서 임종을 맞지만 자신의 집이나 병원에서 임종하는 환자들도 더러 있습니다. 병원에서 임종을 맞는 경우 집에서 케어를 하다가 임종이 가까이 왔을 때 병원으로 옮기는 경우가 많습니다. 나머지 환자들은 호스피스 서비스를 포함한 요양원에서 임종을 맞습니다. 

□ 케어의 목표

● 말기 단계의 케어에 대한 환자의 의견을 존중하며 환자의 상태가 악화됨에 따라 케어 목표를 수정하세요.

● 말기 케어에 대한 환자와 가족의 태도엔 가족의 문화가 중요한 역할을 합니다. 이것은 모든 케어 계획에서 고려돼야 할 문제입니다.

● 환자가 편안히 지내도록 도와주고 환자의 육체적, 정서적 그리고 영적 스트레스를 최소화할 수 있도록 도와주세요.

● 환자의 말기 케어 계획을 이해하고 환자가 최선의 케어를 받을 수 있도록 관련된 모든 사람들이 환자와 긴밀한 대화를 가지도록 해야 합니다.

● 가족들에게 치매와 임종 과정에 관한 교육을 제공하세요. 치매 환자가 임종 과정에서 체험하는 경험에 대하여 얘기하고 가족들이 환자를 이해할 수 있게 도우세요. 

□ 추천 실천 사항

◯ 환자 및 가족과의 대화

● 환자, 가족, 간병인, 의사 등 모든 관련 구성원들이 환자의 말기 케어 방법에 대한 선택을 존중하고 대화를 나누는 것이 말기 케어 계획 수립에 매우 중요합니다. 

● 소통 방법에 차이가 있으면 문제가 발생할 수도 있습니다. 
- 환자와 가족은 대화할 수 있는 시간이 더 필요합니다.
- 짧은 메시지, 시각적 신호, 또는 그림을 사용 해 환자의 소통을 도우세요.  

● 합병증으로 죽어가는 치매 환자는 자신의 케어 방법을 선택할 수 있습니다.  

● 치매 증상이 깊어 의사 표현이 어려운 환자들은 자신들의 행동을 통해 의사 표현을 하며 이러한 의사표현엔 환자의 반응도 포함됩니다.

◯ 소통의 타이밍

● 환자를 포함해 말기 케어 방법에 대하여 많은 대화를 가져야 합니다. 또 이러한 대화에선 환자의 가족과 문화적 배경 및 신앙을 존중해 주세요.

● 병세가 악화되는 도중에도 대화는 계속 돼야 하며 모든 사람들이 환자의 필요가 어떻게 변화하는지 그리고 이 변화가 무엇을 뜻하는지 알고 있어야합니다. 가족과 서비스 제공자는 “실질적 사망”의 징후들을 알아두어야 합니다. 

● 임종 말기에 케어에 대한 논의는 갈등을 일으킬 수 있는데 이것은 경관 영양과 같은 의료 방법에 대한 의견이 다르기 때문입니다.
 
   - 임종 말기의 환자가 음식을 먹을 수 없게 되면 가족들은 환자가 굶주림으로 고통을 받을까 많은 걱정을 하게 됩니다. 먹지 못하게 된다는 것은 사망을 의미하며 환자들은 이에 대해 어느 정도 이해하고 있습니다. 이때 경관영양과 같은 치료방법들은 도움보다는 오히려 피해를 줄 수 있습니다. 모든 사람들이 의료 방법에 대한 상식을 배우고 지혜로운 결정을 할 수 있어야합니다.

● 환자의 임종이 가까워질 땐 환자의 가족들이 케어 전문가 혹은 의료진에게 이에 관련된 여러 가지 질문들을 할 수 있는 창구가 마련돼야 합니다. 

● 환자의 병이 악화되면 케어의 목표는 병의 치료로부터 편안함에 대한 케어 (Comfort Care)으로 바뀌고 또 이에 따라서 케어 계획도 조정돼야 합니다. 이러한 결정은 반드시 환자의 가장 최근 상태에 대한 관찰과 판단을 근거로 이루어져야 합니다.

◯ 신체적 증상에 대한 진단과 케어

● 말기 케어 계획을 세울 땐 환자가 느낄 수 있는 통증이나 다른 신체적 증상에 대하여 치료를 받을 수 있도록 해야 합니다. 환자들은 자신의 통증이나 신체적 불편함을 잘 표현하지 못하기 때문에 서비스 제공자가 이에 대한 징후들을 깨닫지 못한다면 환자는 적절한 치료를 받지 못하고 계속 통증을 느낄 수밖에 없습니다.  

● 주기적으로 환자의 통증과 신체적 증상을 진단할 필요가 있습니다.
   - 예를 들어 이를 열심히 닦는 것은 충치, 구강의 염증, 그리고 잇몸질환을 예방할 수 있습니다. 이러한 증상들은 환자가 제대로 먹고 마실 수 없게 하며 건강문제를 발생시킵니다. 
   - 피부를 잘 관리하는 것은 위궤양의 위험을 줄이는 효과가 있습니다. 
● 환자의 증상은 직접 케어 제공자나 가족들이 제일 먼저 알 수 있습니다. 다음과 같은 체크리스트를 사용하면 환자의 행동 변화를 발견하는 데 도움이 됩니다.
- 정서적 건강 변화
- 소리를 지르거나 고함을 치는 것
- 불안감
- 이를 가는 것
- 스트레스로 인한 동작들
- 배고픔이나 갈증을 느끼지 못하는 것
- 피부나 신체의 다른 곳을 긁거나 파는 것
- 피부 상태의 변화
- 땀을 흘리는 것
- 입이 마르는 것
- 침을 흘리는 것
- 요실금과 변비
- 사망의 징조
● 신진 대사의 저하에 의한 음식에 대한 욕구의 저하
● 삼키지 못하는 것
● 수면 시간의 증가
● 불안한 감정의 증가
● 소변의 감소
● 고르지 못한 숨쉬기
● 호흡 패턴의 변화 그리고 호흡이 불편해 보이는 것
● 신음
● 팔과 다리의 감각이 접촉에 무뎌지고 살색이 바뀌는 것
● 열병

● 환자의 통증이나 신체적 증상에 대한 다음과 같은 방법도 도움이 될 수 있습니다. 
-  환자의 얼굴 정면으로 산소기나 선풍기를 놓으면 환자가 호흡하는 데 문제가 있습니다. 
-  환자의 자세를 바꿔 줌으로서 통증과 결림을 해소해 주세요. 
-  환자의 입이 자주 마르면 이를 자주 닦게 하거나 타액 스프레이(saliva spray)를 사용해 보세요.
-  음식물을 삼키기 어려우면 먹는 것을 돕거나, 음식의 질감을 바꾸거나, 음료의 농도를 바꿔보세요.
-  주사로 영양분을 투여하는 방법은 보통 바람직하지 않으며 오히려 위험할 수 있기 때문에 음식물을 삼키지 못하는 환자에게 사용하는 것을 추천하지 않습니다. 
-  만약 스트레스를 받는 원인이 무엇인지 확실하지 않다면 그냥 환자의 손을 잡아주는 것만으로도 환자에겐 도움이 될 수 있습니다. 이때 주의해야 할 것은 어떤 환자들은 병의 말기에 신체적 접촉에 대하여 매우 민감한 반응을 보인다는 것입니다. 
-  마약성 진통제는 통증이나 호흡을 효과적으로 치료하기 위해 쓰일 수 있습니다.

◯  행동적 증상에 대한 진단과 케어

● 임종말기에 환자의 행동 변화는 스트레스에 의하여 생기는 것이기 때문에 행동 변화의 원인을 찾는 것이 제일 중요합니다. 직접 케어 서비스 제공자나 환자의 가족은 이러한 변화를 제일 먼저 깨닫게 됩니다. 다음 체크리스트를 사용하면 이러한 행동적 증세를 빨리 인식하는데 도움이 될 것입니다.
-  주의력과 집중력의 저하
-  수면 시간의 증가와 신체 접촉이나 소리에 둔감해 지는 현상
-  동요
-  감정의 변화
-  환영
-  다른 사람들과 섞이지 않는 것
-  신음 또는 고성
-  남을 때리는 것

● 환자의 행동적 증상의 변화가 약물의 영향 등 이미 알고 있는 원인에 의하여 나타나는 것인지 또는 진단이나 치료가 필요한 신체적 또는 정서적 문제에 인한 것인지, 아니면 그냥 사망 과정의 한 부분인지 판단해야 합니다. 

● 제일 먼저 해야 할 일은 행동적 증상의 원인을 규명하는 것입니다. 
-  진정제나 항정신병제와 같은 약물을 써서 행동적 증상으로부터 오는 통증을 치료하는 것은 적절하지 못합니다.
-  환자가 임종 말기에 있다면 약물 사용에 대한 전문지식이 있는 의사나 약사와 함께 의논하여 향정신성약물을 사용하는 것은 환자의 안정을 위해 도움이 됩니다. 이것은 사망 확률이 큰 상황에선 환자의 안정이 약물 사용이 가져다보는 의한 위험보다 더 중요해지기 때문입니다.

● 환경이나 케어 방법의 변화를 통하여 행동적 증상을 해결할 수 있습니다. 이러한 변화는 아직 충족되지 못한 환자의 신체적 그리고 정서적 필요를 해소하고 환자 주변의 해로운 요인들을 제거할 수 있어야 합니다.
○ 환자가 좋아하는 음악을 트는 등 편안한 환경을 만들어 주는 것은 환자가 임종전의 심적으로 동요하지 않도록 도와줍니다.
○ 마약성 진통제는 환자가 “실질적 사망” 상태에 들어갈 때 환자의 통증을 줄이고 호흡을 돕기 위해 처방될 수 있습니다.
◯  정서적 그리고 영적 도움

● 매일 환자의 신체적 필요를 돌보아야 하지만 그들의 정서적 그리고 영적 필요에도 주의를 기울여야 합니다. 

● 치매 환자 자신이 잘 표현하지 못할지 모르지만 환자는 직접 케어 제공자와의 의미 있는 관계에서 많은 위안을 얻습니다.

● 케어 서비스 제공자가 어떠한 종교적 의식이 환자에게 가장 도움이 되는지 이해하고 있을 때 환자를 더 잘 돌볼 수 있습니다. 가족들을 통해 이러한 정보를 구하세요.

● 환자가 죽어갈 때 가족에게도 정서적, 영적 도움이 필요할지 모릅니다. 환자가 임종에 이르기 전까지 훈련된 전문가들, 예를 들자면 심리학자, 사회 복지사, 종교적 지도자, 치매 케어 유경험 간호사들은 여러 가지 도움과 정보를 제공할 수 있습니다.

● 완화 치료나 호스피스 서비스는 환자와 환자 가족들에게 그들이 원하는 영적 그리고 정서적 필요를 충족시켜줄 수 있습니다.

● 가족들은 환자가 치매 판정을 받은 후 환자의 사망, 그리고 그 후에까지도 계속 슬픔을 경험할 수 있습니다.

◯ 말기 케어에의 가족들의 참여

● 가족들은 케어 팀의 중요한 일부이며 자신이 사랑하는 가족들을 보살피기 원합니다. 가족들이 케어 서비스에 참여하고 싶다면 다음과 같은 조언을 해 주세요. 
-  환자의 입이 마르지 않게 하세요.
-  환자의 손과 다리를 마사지하세요.
-  환자가 좋아하는 음악을 틀거나 환자가 즐겨 읽던 책을 읽어주세요.
-  환자의 사진을 같이 보면서 가족이나 친구에 대한 이야기를 나누세요.
-  환자가 친숙한 물건들을 다루게 하여 환자의 마음을 달래세요.
-  환자에게 얘기할 땐 조용한 목소리로 하세요. 
-  환자가 외롭지 않도록 같이 있어주세요.

● 가족들에게 환자에 대한 정보를 구하는 것은 그들로 하여금 자신들이 환자의 케어에 있어 매우 중요한 역할을 맡고 있으며 환자가 더 좋은 케어를 받도록 돕고 있다는 생각을 가지게 해 줍니다.

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이 내용은 미국 알츠하이머협회가 권고한 재가 치매 환자 케어를 위한 파견 요양보호사 및 간병인의 실천 사항을 위주로 구성한 것임을 알려둡니다. 

[자료출처 : 국가치매지식정보포털 http://www.edementia.or.kr]